Wishful thinking ….

Onlangs heeft de staatssecretaris vragen, over o.a. het PAB, van de Kamer beantwoord welke in februari zijn gesteld. In zijn beantwoording gaf de staats aan dat het de verwachting is dat de zorgkantoren vanaf medio juni daadwerkelijk met aanvragen voor 24 uurs persoonlijke assistentie uit de voeten kunnen. Deze aanvragen moeten dan middels de meerzorgregeling worden behandeld.
Lijkt dit niet erg op een gevalletje wishful thinking? Immers, de huidige systematiek voor de meerzorgregeling laat dit helemaal niet toe voor onze doelgroep en het is nu toch echt medio juni.

Voor de meerzorgregeling is een hoofdrol weggelegd voor Zorgverzekeraars Nederland. Maar door de benodigde overleggen tussen de zorgkantoren is media juni een onhaalbare datum gebleken. De vragen van februari en de antwoorden zijn inmiddels achterhaald en wel in zo’n mate dat Kamerlid Otwin van Dijk van de PvdA, de staats op 4 juni jl. nieuwe vragen heeft gesteld:
Waarom is de pilot nog steeds niet gestart en is de staats zich er van bewust dat dit voor de doelgroep tot acute onoverkomelijke problemen leidt?

Op 25 mei hebben mijn zus en ik de toezegging gehad dat onze budgetten deels aangevuld gaan worden vanuit de meerzorgregeling. Echter, de beschikkingen zijn er naar herhaaldelijke verzoeken nog steeds niet, net zo min als de aangepaste bevoorschottingen. Is de inkt soms op bij het zorgkantoor? We hebben de beschikkingen nodig om VWS te voorzien van casuïstiek ten einde het proces de goede richting op te krijgen.

Als kers op de taart zijn mijn zus en ik ook nog uitgekozen voor een huisbezoek en administratieve controle. Dan weten ze je ineens wel te vinden. VWS heeft opdracht gegeven om 20% van de budgethouders de vereren met een huisbezoek en administratieve controle. Onze moeder is in augustus al door de mangel gehaald. De complimenten voor de door haar gevoerde administratie, deed iedereen het maar zo werd haar verteld. Is het niet een tikkeltje overdreven om ons dan, nota bene midden in de perikelen rondom onze aanvragen meerzorg, ook nog eens te onderwerpen aan een dergelijke controle? De wijze van administratie voeren is ons door onze moeder met de paplepel ingegoten, anders dan waarop zij dit doet is het dan ook niet.

Zoë had over de gevraagde periode éénentwintig zorgverleners in dienst, ik had er vijftien. Tel uit het aantal kopieën van arbeidsovereenkomsten en declaraties over zes maanden. Zelf kunnen we die kopieën niet maken, dus pa kon weer aan de bak. Die man heeft inmiddels pijn in zijn rug en handen van het op onze aanwijzingen uitzoeken en kopieëren van al de benodigde documenten. De nog enigszins betaalbare printshop in de buurt is daarbij voorzien van een hoge drempel om binnen te komen. Al zouden we dus zelf de kopieën kunnen hebben maken dan nog waren we voor de deur blijven steken.
En passant heeft het zorgkantoor mijn aangetekend verstuurde documenten met betrekking tot de administratieve controle zoek gemaakt. De site van TPG post laat zien dat het pakket wel degelijk ontvangen is. Het zorgkantoor heeft desondanks inmiddels weer een dreigbrief gestuurd. Als ik de gevraagde documenten niet voor volgende week aanlever wordt mijn budget stopgezet. Telefonisch kwam ik niet verder, de medewerker van het zorgkantoor deed er uiterst laconiek over. Het zou allemaal wel goed komen, er is gewoon enige achterstand. Maar ik wil niet dat het afgedaan wordt met het zal wel goed komen. Het mes snijdt aan twee kanten. Ik heb plichten, maar toch ook rechten? Het zorgkantoor kan toch niet door een achterstand die zij hebben mij het gevoel geven dat ik straks geen zorg meer kan inkopen. Of mag ik mij dan bij het zorgkantoor melden voor de benodigde mantelzorg? Maar eens kijken of de medewerkers mij kunnen helpen met het uitzuigen van de trachea en het catheteriseren van mijn Mitrofanoff stoma.

Uiteraard heb ik ook nog een email naar het zorgkantoor gestuurd. Er kwam een automatisch antwoord retour “wegens extreme drukte kan de responstijd oplopen tot 14 dagen”. Ik stuur netjes al mijn kopieën op met het risico dat mijn budget wordt stopgezet omdat het zorgkantoor de inkomende post niet tijdig kan verwerken.
Het zorgkantoor zou er goed aan doen eerst de achterstallige werkzaamheden af te handelen alvorens budgethouders te blijven bestoken met brieven over huisbezoeken en dergelijke.

Drie en halve maand heb ik nu de sleutel van mijn appartement en nog steeds kan ik er niet van genieten zoals ik zo graag zou willen. Het budget waarmee ik nu mijn assistentievraag moet zien in te vullen is onvoldoende. Ik, en mijn pa, pendelen nu heen en weer tussen L’dam en Leiden om de ontbrekende gaten van assistentie te vullen middels mantelzorg. Als ik naar mijn vader kijk kan die situatie niet lang meer duren. De vraag blijft dus hoelang gaat dit nu nog duren?

De behandeling van de Wet langdurige zorg vindt, zo vernamen we gisteren, na de zomer plaats en het zomerreces van de Kamer staat voor de deur. Zal de toegezegde, en zo hoognodige, pilot nog voor het zomerreces gestalte krijgen? Wij hopen hier dat de antwoorden van de staatssecretaris op de vragen van Otwin van Dijk snel komen en dat dit nieuw licht zal laten schijnen op de start van de pilot.

Met de aanpassingen in mijn appartement gaat het helaas ook niet conform gemaakte afspraken. Mijn voordeur gaat inmiddels elektrisch open en dicht, maar van harte ging het niet. Het gebruikte materiaal is op zijn zachts gezegd nogal opvallend om te zien en ook opvallend gemonteerd; de afwerking verdient zeker geen schoonheidsprijs. Het lijkt wel of er termieten langs zijn geweest. De tuindeur zou een opener aan de buitenkant krijgen. Deze is zonder overleg naar binnen verplaatst waardoor ik nu mijn gordijn niet meer kan gebruiken. De monteur was van een zeer eigenwijs soort, hij hield bij hoog en laag vol dat het wel zou passen. Nou, niet dus! Een eindgebruiker serieus nemen is duidelijk een brug te ver voor het desbetreffende bedrijf.
Er moet nu dus een oplossing worden gevonden, want de aangebrachte aanpassingen zijn onbruikbaar. Daarbij zit ik ook nog te wachten op de aanpassing van het video/intercomsysteem. Nog steeds kan ik niemand binnenlaten, want ik kan niet op het knopje drukken om de deur van de centrale hal te openen.

Gelukkig heeft de zon van de afgelopen dagen mijn energielevel weer een beetje opgepept. Het is zo zonde dat ik zoveel tijd en energie kwijt ben aan zaken die gewoon naar tevredenheid geregeld zouden moeten kunnen worden. Mijn handicap is inmiddels verworden tot een dagtaak in plaats van een bijzaak en content ben ik hiermee allerminst ….

Nina