Praktisch voorbeeld

Om inzicht te bieden rondom de problematiek wordt hieronder een praktisch voorbeeld geschetst van de ervaring van een vrouw met beademing en de problemen die zij tegenkomt bij het zelfstandig wonen:
Op dit moment heeft deze vrouw 3 uur zorg in de ochtend, 3 uur zorg in de middag en avond en zorg tijdens de nacht i.v.m. de noodzaak dat er direct iemand bij haar is indien er een probleem met de beademing is. Zij regelt de nacht door mensen in te zetten als slaapdienst waarbij ze voor die 8 uren, slechts 4 uren (50%) betaalt. Zij heeft hiervoor haar complete PGB budget nodig en houdt uiteindelijk 4 uren per week over die ze opspaart voor noodsituaties of noodzakelijke extra activiteiten (eventueel buitenshuis). Door de inzet van het gehele budget om de directe zorg ’s nachts te garanderen heeft ze geen geld over voor assistentie voor de activiteiten die ze doet of om bijvoorbeeld iemand mee te nemen als ze naar het ziekenhuis moet. Ervaring leert dat zelfs in het ziekenhuis de zorg ontoereikend is voor zwaar gehandicapten, omdat men daar niet de hulp kan bieden die een gehandicapte nodig heeft. Gehandicapten zijn daarom vaak genoodzaakt PGB hulp in te zetten in het ziekenhuis. Dit geldt zowel bij opname als bij routine controles. Met haar huidige PGB heeft deze vrouw geen budget om extra uren hulp in te zetten. Bij ziekte ligt ze op bed en heeft dan beademing nodig. Hiervoor heeft ze net als in de nachtelijke uren directe zorg nodig en dat is op dit moment niet te regelen met haar huidige budget. Deze inzet van haar budget heeft ze goed overdacht. Ze betaalt € 20, – per uur aan de slaapdienst en ze maakt daarbij gebruik van de regel dat je slaapdiensten 50% moet betalen. Om geld te besparen laat ze mensen zo laat mogelijk komen. De slaapdienst wordt op deze manier van 00.00 uur tot 8.00 uur ingezet. Het is echter heel lastig is om mensen te vinden om een dergelijke slaapdienst te doen. Men vindt het tarief te laag, de slaapdienst te kort en vindt de slaapdienst te laat in gaan. Door het tekort aan budget, omdat het geld ook ’s nachts ingezet moet worden i.v.m. directe toezicht vanwege de veiligheid, is er, behalve tijdens de zorgmomenten, overdag nu niemand aanwezig om assistentie te verlenen. Deze vrouw kan als het koud is buiten niet onverwacht weg simpelweg omdat er niemand is om haar jas aan en/of uit te doen. Ze levert nu enorm in op haar sociale leven omdat ze haar budget gebruikt om ’s nachts veilig te kunnen zijn.