Potje Monopolie

Graag had ik dit blog vandaag gebruikt om iedereen te laten weten dat het PAB nu eindelijk geregeld is en ik definitief intrek zou hebben genomen in mijn appartement.
Helaas bevind ik me momenteel in een fase, zoals deze was voor ik de aanvraag voor een herindicatie bij het CIZ indiende. De aanvraag was bedoeld voor een tijdelijke overbrugging naar het PGB bestaande uit een verhoging van mijn budget, maar in plaats van een verhoging werd het een halvering van mijn budget. Het CIZ schermt met regeltjes, maar is het spoor volledig bijster. De menselijke maat, gezond verstand en oog voor de cliënt. Bij het CIZ moet je hiervoor zeker niet zijn. Weg verhuisplannen, en hoe moest het verder in het ouderlijk huis met onvoldoende financiële middelen om zorg in te kopen? Gelukkig heeft het Zorgkantoor budgetgarantie gegeven, zodat mijn budget alsnog gelijk is gebleven. Echter, verhuizen kan ik nog steeds niet met dit budget. Het lijkt wel een potje Monopolie, we beginnen gewoon weer bij “Start”.
Vanuit de huidige situatie wordt gekeken hoe de meerzorgregeling toegepast kan gaan worden. Gevraagd is om een zorgplan, dit heeft het Zorgkantoor inmiddels een week geleden ontvangen.
Totaal onbekend is wanneer er nu echt duidelijkheid komt over het PAB. Wanneer ik kan verhuizen? Ik zou het echt niet weten.

De WMO is vorige week geweest om te bepalen welke aanpassingen er moeten komen om mijn appartement zelfstandig te kunnen betreden en verlaten plus welke aanpassing nodig is zodat ik het video/intercomsysteem kan bedienen. Als er nu namelijk iemand aanbelt heeft deze persoon pech, ik kan niet opendoen.

“Inclusie”, wat is het toch een zeepbel. Op alle fronten loop je als persoon met een handicap met je kop tegen een muur aan. Participeren, je wordt bijna bedolven door de Overheid als het gaat om dit begrip. Zoveel procent mensen met een arbeidsbeperking moeten bijvoorbeeld aan het werk, je moet overal aan mee kunnen doen. Als student Mediadesign, en in het rijke bezit van een forse lichamelijke beperking, heb ik zo’n twee jaar geleden een banenmarkt bezocht van de Overheid. Deze was voor studenten met een beperking. Na diverse speeddates heb ik mijn CV achtergelaten en na enige tijd werd ik benaderd door de Belastingdienst te Utrecht en het Ministerie van Economische Zaken. Het werd een stageplek bij de Belastingdienst alwaar ik tot vorige week met veel plezier stage heb gelopen. De invulling van mijn zorgvraag was echter niet altijd makkelijk. Vaak moest ik een beroep doen op collega’s die geen verstand hebben van thuisbeademing. De oplossing leek nabij, het PAB. Ook hier blijkt inclusie een utopie. Een nieuwe leidinggevende vond een student met een beperking veel te ingewikkeld. Ik zou mogen blijven, maar dan zonder zekerheid van opdrachten en zonder hulp van collega’s. Ook een assistent via het PAB meenemen blijkt niet mogelijk. Kortom; je mag komen met het gevaar van verstikking voor eigen risico. U begrijpt, ik heb ze vaarwel moeten zeggen. Mocht u nog een plek hebben voor een student Mediadesign dan hoor ik dit graag.

Afgelopen week heb ik één nacht in mijn appartement doorgebracht. Boodschappen gedaan, gekookt met behulp van een assistent en heerlijk geslapen in mijn verhuisde bed. Daarbij ook nog mijn zus uitgenodigd die in spanning de vorderingen van haar eigen appartement aan de overkant volgt.
Ik kan u verzekeren, het smaakte naar meer ….. ”