Omschrijving problematiek

De Rode Bril is een werkgroep dat opgericht is om wonen met een lichamelijke beperking in eigen regie mogelijk te maken. Voor de gemiddelde Nederlander is het normaal om vanaf een bepaalde leeftijd uit huis te gaan, een huis te huren en op den duur eventueel een huis te kopen. Zelfs voor mensen met een lichamelijke beperking is dit mogelijk, maar slechts tot op zekere hoogte. Mensen met een zeer ernstige lichamelijke beperking, afhankelijk van bijvoorbeeld beademingsapparatuur, kunnen op dit moment niet zelfstandig wonen. Er is binnen het huidige zorgsysteem geen mogelijkheid voor deze groep om een zelfstandig leven te leiden in een eigen woon – en leef situatie. Deze mensen zijn nu aangewezen op een woning die gekoppeld is aan een aanbieder van ADL assistentie, waarbij alleen hulp in een rondom de woning gegeven wordt. Hulp is echter niet beschikbaar als mensen de woning verlaten om hun dagelijkse leven te leiden. Dit zelfde geldt voor mensen die vanwege hun ernstige lichamelijke beperking met familie samenwonen. Zij zijn volledig aangewezen op directe hulp van familieleden als het gaat toezicht ’s nachts en activiteiten buitenshuis om hun leven te kunnen leiden.
Door betere medische zorg en mogelijkheden van ademhalingsondersteuning is er een nieuwe doelgroep ontstaan van mensen die voorheen op jongere leeftijd zouden zijn overleden. Zij hebben een goede kwaliteit van leven en kunnen veelal zelfstandig leven door goede zorg, hulpmiddelen en een aangepaste woning, maar hebben een zware en complexe zorgvraag. De huidige regelingen voor zorg zijn hier onvoldoende op ingesteld. Veel problemen werden tot nu toe opgelost door een (aanvullend) PGB. De 24 uurs beademing vereist dat zij 24 uur per dag iemand in de directe nabijheid hebben die kan ingrijpen als er iets misgaat met de beademing, zowel binnen als buiten de woning. Er is dus een heel snelle responstijd nodig die minder dan 3 minuten bedraagt, anders komt de persoon die beademd wordt te overlijden.