Het moment van de waarheid: persoonlijke assitentiebudget of niet?

Een zwarte week ligt achter ons. Het CIZ heeft Nina afgescheept met een indicatie die het haar zowel onmogelijk maakt te verhuizen als thuis te blijven wonen. Onnodig te zeggen dat je als 25 jarige ook de gang naar een, door het CIZ geopperd, verpleeghuis niet maakt.

Op 5 maart jl. was ik aanwezig bij een overleg bij VWS over het aanstaande Persoonlijk Assistentie Budget. Daar waren het College van Zorgverzekeringen, Zorgverzekeraars Nederland, Menzis, Per Saldo en een delegatie van De Rode Bril bij aanwezig. Het Persoonlijk Assistentie Budget zal vanuit de Meerzorgregeling gefinancierd gaan worden. Tijdens dit overleg is duidelijk gezegd dat het ook nu al mogelijk is om daar gebruik van te gaan maken. Het struikelblok is het papierwerk van de huidige regeling Meerzorg. Er zijn namelijk nog geen formulieren voorhanden om te gebruiken voor de aanvraag en afhandeling voor personen uit onze doelgroep.De gebeurtenissen van de zwarte week die achter ons ligt maakt dat onze hoop nu gevestigd is op de coulance en medewerking van Zorgkantoor Zorg & Zekerheid. Zij zijn de aangewezen instantie die Nina en mij moeten voorzien van financiering vanuit de Meerzorgregeling.Het gesprek en de mensen aan tafel gaven mij het gevoel dat dit geen probleem moet zijn. De grootste beperking die we nu hebben is tijd. De aanvraag kan in verband met de aankomende verhuizing geen maanden in beslag nemen. Nina is door het met terugwerkende kracht laten ingaan van de herindicatie zeker in acute tijdnood gekomen. Nog een week en haar budget voor de maand april is op.

Daar waar het CIZ botweg zonder overleg Nina opgezadeld heeft met een totaal niet passend ZZP LG 7 heeft mijn indicatiesteller mijn aanvraag op verzoek aangehouden tot a.s. maandag. Maandag hoop ik duidelijkheid te krijgen of we kunnen instromen in de Meerzorgregeling. Kan dit niet, of wanneer het nog niet mogelijk is om binnen die termijn uitsluitsel te krijgen, dan zie ik mij gedwongen de aanvraag van mijn herindicatie in te trekken. Met een ZZP LG 7 zou ik er 15 uur per week op achteruitgaan. Verhuizen kan dan dus überhaupt niet en de zorg thuis bij mijn ouders kan dan ook geen doorgang meer vinden. Door het botte handelen van het CIZ is mijn vader de aangewezen persoon om alle weggevallen uren zorg van Nina voor zijn rekening te nemen. Moet hij die van mij er dan ook nog bij nemen? Het is een lieve man hoor, maar hij is geen Superman. Mijn herindicatie doorzetten en dan maar zien waar het schip strandt is dus geen optie. Ook bedank ik voor een kamertje in een verpleeghuis! Waar is de menselijke maat gebleven? Iedereen begrijpt toch zeker wel dat je met een zwaar lichamelijke progressieve beperking eerder een toenemende dan een afnemende zorgvraag hebt? Hoe kan het CIZ deze dan zo maar halveren? Je scharen achter regelgeving en beleid is een wel heel makkelijke manier om recht te breien wat krom is en ´s nachts lekker te slapen.

16 april krijg ik de sleutels van mijn appartement, maar ik kan u vertellen dat de lol er inmiddels wel vanaf is door het onbegrijpelijke handelen van het CIZ. Neem daar nog even de opmerking van het CIZ naar mijn zus in mee “met dit ZZP kan je prima in een verpleeghuis wonen” en het feest is compleet. Hoe durft iemand dit te zeggen!! Onze ouders hebben ons vanaf kleins af aan alle ruimte gegeven om op te groeien zoals ieder ander, waarbij onze handicaps bijzaak waren. Regulier basis-/en voortgezet onderwijs waren daarbij belangrijke onderdelen. De weg van de minste weerstand was het zeker niet. Ik kan een boek schrijven met allerlei verbazingwekkende anekdotes die op ons pad zijn gekomen tijdens onze reis naar volwassenheid. Komische gebeurtenissen, maar veelal ook trieste en onbegrijpelijke zaken.

Participeren, het klinkt zo mooi, maar de maatschappij heeft nog een lange weg tot echte inclusie te gaan. Dat blijkt wederom nu we zelfstandig willen gaan wonen met zorg in eigen regie.

Zou de door wethouder Mijdam uitgereikte chocoladesleutel ooit van echt ijzer worden of zal het slechts een klompje gesmolten chocolade worden? Aan de inzet van De Rode Bril, Per Saldo, VWS, Menzis en zorgverzekeraars Nederland zal het zeker niet liggen. Het moment van de waarheid is aangekomen. Ik ben benieuwd of al het harde werk van de Rode bril beloond wordt met de toekenning van de eerste persoonlijke assistentiebudgetten. U toch zeker ook?

Zoë