Gezocht: eeuwig levenselixer voor een mantelzorger …..

Na wederom aandringen van onze kant is er dan eindelijk bericht gekomen over het overleg bij het Zorgkantoor van 19 mei jl. over onze aanvragen “meerzorg”. Er zijn zo van die momenten waarbij de moed je in de schoenen dreigt te zakken, dit is er zo één van.

Glashelder is onze handicap, zo ook de zorgvraag die er mee samenhangt. Toch zijn er geen passende budgetten toegekend. De regeltjes is Nederland staan dit simpelweg niet toe. De toegezegde pilot persoonlijk assistentiebudget lijkt maar niet te mogen starten. In december werd hier al over gesproken en daarna zijn toezeggingen gedaan. In de praktijk worden wij nu de dupe van protocollen die niet passend zijn, wat heb je er aan? Wie heeft ze überhaupt verzonnen en wat is hierbij leidend geweest? “Maatwerk” lijkt niet de leidende factor te zijn geweest. Nu moeten er, zo is duidelijk, ten aanzien van het persoonlijk assistentiebudget nieuwe protocollen worden uitgeschreven. De tijd gaat echter wel dringen. Het zou toch wel een goed idee zijn als voor de behandeling van de Wet Langdurige Zorg (Wlz) het assistentiebudget vorm gekregen heeft.

Wat nu? De woningen opzeggen en dan maar definitief thuis blijven wonen? Nee, dit is geen oplossing. Of heeft iemand voor ons het recept voor eeuwig levenselixer voor een mantelzorger? Dan kan onze pa voor ons blijven zorgen tot wij er dood bij neervallen. Daarna mag hij dan ook zijn ogen definitief sluiten. Tot die tijd MOET hij blijven leven, want zodra hij wegvalt ontstaat er een vergelijkbare situatie met nu. Voor ons dus geen bestaan zonder mantelzorg. Hoewel de afhankelijkheid van de mantelzorg van onze vader toch ook niet ons vooruitzicht zou mogen zijn. Wij staan te trappelen om deel te nemen aan deze participatiemaatschappij, maar dan wel op eigen benen (nou ja figuurlijk gezien dan). Begrijpt Den Haag wel hoe wankel het evenwicht op deze manier is? Een klein zetje en ons kaartenhuis dondert compleet in elkaar. Onze pa is onvervangbaar wanneer het gaat om de mantelzorg. Nergens is er iemand die als een duveltje uit een doosje kan springen en zijn taken over kan nemen. 24/7 klaar staan om in te springen als de situatie daar om vraagt. En dan niet voor één persoon die afhankelijk is van chronische thuisbeademing, maar voor drie personen. Nog even en pa moet zelf een aanvraag voor een persoonsgebonden budget doen omdat hij zelf lichamelijk niet meer vooruit kan komen.

In Den Haag wordt al geruime gesproken over participatie. Kreten als zolang mogelijk thuis blijven wonen en vooral meedoen komen voorbij. Wij willen nu vragen “geen woorden maar daden”. Wij willen participeren maar niet ons leven lang afhankelijk blijven van onze vader, die helaas het eeuwige leven ook niet heeft. Het is nu belangrijk dat de toegezegde pilot kan starten en dat we onze doelgroep helpen aan een verantwoorde manier van assistentieverlening. Het kan toch niet zo zijn dat we straks worden geherindiceerd voor de overgang naar de Wlz en daarna zoveel zorg tekort komen dat de laatste mantelzorg handeling van onze vader het opstellen van de rouwadvertenties wordt?

Zoals altijd houden wij moed en gaan met vertrouwen, en eerlijkheidshalve enig scepsis, opnieuw in gesprek over het assistentiebudget. Wij hopen u op zeer korte termijn een update te kunnen geven over de geplande stappen om dit probleem voor eens en voor altijd de kop in te drukken. We hebben het leven lief en hopen nu snel verlost te zijn van deze belastende situatie.

Zoe & Nina