Gastblog: Gezocht: een goed aangepaste kartonnen doos

Vanaf mijn puberteit word ik al beademd door middel van een gaatje – een canule – in de luchtpijp. Ik heb een zeer progressieve spierziekte die ervoor zorgt dat ik op dit moment alleen nog maar mijn rechterduim, mijn linker wijsvinger en linkerduim kan gebruiken. Mijn lichamelijke beperkingen hebben mij nooit tegengehouden om datgene te doen, wat ik wilde doen: meedoen aan de samenleving.

Met mijn universitaire opleiding ben ik gestart terwijl ik in een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten woonde. Ik ging studeren, omdat ik mee wilde doen in de wereld. Ik hoopte dat een wetenschappelijke titel betaald werk mogelijk zou maken. Het was mede dankzij de geweldige inzet van een kleine groep mensen op de universiteit en mijn doorzettingsvermogen dat ik deze opleiding heb kunnen voltooien. Vanuit de woonvorm heb ik nauwelijks ondersteuning ontvangen.
Het grootste probleem was dat ik tijdens het vervoer van en naar de universiteit geen begeleiding mee kon krijgen. Misschien denkt u; begeleiding? Niemand hoeft toch je handje vast te houden? Helaas had ik op die leeftijd al iemand nodig die binnen vijftien minuten mijn longen komt uitzuigen. Tegenwoordig moet deze handeling binnen vijf minuten plaatsvinden en bij bij zware infecties zelfs binnen 30 seconden tot één minuut. Als dit niet gebeurt, dan stik ik. Als u ooit bijna verdronken bent, dan begrijpt u gelijk waar ik het over heb.
Ik voelde mij totaal niet thuis in de woonvorm voor lichamelijk gehandicapten. Elke week ruzie maken om het noodzakelijke onderhoud aan mijn beademingsapparaat te laten plaatsvinden is niet bepaald een fijne manier van wonen. Het ergste vond ik dat men zonder blikken of blozen vond dat iemand gerust zonder handschoenen kan uitzuigen. Over het gevaar van infectie werd niet eens gesproken. Mijn leven werd bepaald door allemaal, door de woonvorm, gestelde regels. Soms had ik het gevoel dat ik in een gevangenis woonde.

ADL-clusterwonen
Van mensen met een soortgelijke spierziekte hoorde ik van het ADL-clusterwonen. Ik verhuisde naar een ADL-clusterwoning. In een ADL-clusterwoning ontving ik naast de ADL-assistentie een persoonsgebonden budget (PGB) voor de zorg buitenshuis en huishoudelijke hulp die Fokus niet leverde. Het leek mij een ideale oplossing.
Helaas sloot de geboden zorg van Fokus niet aan bij mijn zorgvraag en de daarbij horende noodzakelijkheid om in geval van calamiteiten binnen een minuut mij te assisteren om te voorkomen dat ik stik. Als mijn beademingsmachine er mee stopt kan ik deze niet zelf aansluiten. Mijzelf uitzuigen is helaas ook iets wat ik niet zelf kan doen. Dit maakt mij afhankelijk van zorgverleners die direct beschikbaar zijn als de situatie daarnaar vraagt.

Eigen regie
Voor mij betekent “eigen regie” dat ik zelf kan bepalen wie er aan mijn lijf komt. Op deze manier kan ik de mensen kiezen die bij mij de zorg veilig en tijdig kunnen leveren. Mijn privacy is daarnaast ook belangrijk; zelf bepalen wie mijn brieven opent, zelf bepalen wie mijn beademingsapparatuur schoonmaakt, zelf bepalen waar ik geholpen word, zodat ik ook veilige assistentie heb in Baarn tijdens mijn vrijwilligerswerk, in Duitsland tijdens het WK rolstoel-hockey als supporter of in mijn eigen huis. Altijd en overal.
Een groot deel van deze assistentie koop ik in via het PGB. Het budget is echter veel te krap om voldoende veilige zorg in te kopen. Het PGB geeft mij dus eigen regie en daardoor ook veiligheid, waardoor ik kan participeren.

Een eigen woning
Een PGB in mijn huidige woning is niet mogelijk, doordat deze woning is gekoppeld aan verplichte afname van zorg bij de adl assistentie aanbieder. Zorg afnemen met een PGB is niet mogelijk zonder een adequaat aangepaste zelfstandige woning. Om deze reden had ik recent een gesprek met de woningbouwcorporatie in mijn woonplaats. Tijdens het gesprek werd niet naar oplossingen gezocht. Voor twee mensen met een progressieve spierziekte en beademing is een eenmalige uitzondering binnen mijn gemeente gemaakt. Voor mij en andere personen met een progressieve spierziekte en beademing is het budget op. Ook mijn voorstel om een bestaande (senioren-) woning te verbouwen was te duur en onmogelijk. De woningbouwcorporatie gaf aan dat er twee opties waren: verhuizen naar een andere adl assistentiewoning of gaan wonen in een instelling voor lichamelijk gehandicapten. Beide opties zijn natuurlijk geen oplossing, omdat dan mijn veiligheid en eigen regie nog steeds niet volledig geborgd zijn en het een voortzetting van de huidige situatie zou zijn.

Oplossingen?
Intrekken bij mijn favoriete mantelzorger zal helaas niet gaan. Mijn rolstoel past immers niet in een urn. Wonen in een kartonnen doos is ook geen goed idee. Kartonnen dozen hebben immers geen stopcontacten. Een beademingsapparaat kan nu eenmaal niet zonder stroom. Misschien dat het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) nog ergens in het UMCU Utrecht permanent een intensive care bed voor mij over heeft? Al denk ik dat de gezondheidszorg in Nederland dan wel erg duur wordt en ik zou letterlijk opgesloten zitten in het ziekenhuis: welke eigen regie en participatie mogelijkheden zal ik dan hebben? Vast niet veel.

Voor elk probleem, dus ook het vinden van zelfstandige woonruimte voor mensen met een intensieve lichamelijke beperking en een PGB, is een oplossing mogelijk. Een aantal mogelijke oplossingen:

  • Er zijn genoeg verpleeghuizen en woonvormen voor lichamelijk gehandicapten met leegstand door de transitie in de zorg. In samenwerking met woningbouwcorporaties kunnen daar toch best sociale huurwoningen zonder koppeling tussen wonen en zorg voor mensen zoals ik, studenten en ouderen van gemaakt worden?
  • In 2011 gaf de Tweede Kamer de regering de opdracht woningbouwcorporaties en gemeenten te stimuleren om meer aangepaste woningen voor mensen zoals ik te bouwen, omdat de Tweede Kamer een koppeling voor onbepaalde tijd tussen wonen en zorg ongewenst vond. Een opleving van deze afspraken kan ruimte bieden om zelfstandig te wonen en te leven en onderdeel te mogen zijn van de participatiemaatschappij.

Medewerkers van het ministerie van VWS, Binnenlandse zaken of volkshuisvesting van de gemeente en andere geïnteresseerden mogen gerust bij mij langskomen. De koffie staat klaar en ik sta open voor andere suggesties. Ik ga graag met hen in gesprek. Wie weet wat zij zelf nog bedenken?

Kan iemand mij nu a.u.b. vertellen waarom ik niet kan en mag verhuizen?

Nicole