Eindelijk zelfstandig wonen?

Even voorstellen…

Ik ben Zoë Bakker, een 23 jarige HBO maatschappelijk werk en dienstverlening student. Ik woon en studeer in Leiden. Ik ben geboren met een onbekende progressieve spierziekte waardoor ik volledig afhankelijk ben van mijn elektrische rolstoel, ademhalingsondersteuning en hulp bij alle dagelijkse levensbehoeften (ADL) nodig heb. Ik hou van shoppen, uit eten gaan, musicals en theatervoorstellingen bezoeken. Ook speel ik rolstoelhockey, op wedstrijdniveau, in een heel leuk & gezellig team.

Een paar jaar geleden ontstond bij mij de wens om zelfstandig te gaan wonen, een doodnormale wens als je mijn leeftijd hebt, maar hoe pak je dat aan als je volledig afhankelijk bent van hulpmiddelen en zorg?

Op dit moment krijg ik ’s ochtends en ’s avonds een aantal uren zorg, dit regel ik met mijn Persoonsgebonden Budget (PGB). Daarbij zet ik een aantal nachten zorg in via mijn PGB, gedeeld met mijn zus die dezelfde spierziekte heeft. Bijna alle overige niet-planbare zorg en overblijvende nachtzorg wordt op dit moment door mijn vader gedaan omdat er in mijn budget geen ruimte is om deze zorg ook uit het PGB te financieren. Dit is absoluut geen prettige situatie omdat ik graag zo zelfstandig mogelijk wil zijn en ik op mijn 23e niet meer verzorgd hoor te worden door mijn vader.

Overdag maak ik gebruik van ademhalingsondersteuning. Middels een pijpje in mijn mond krijg ik lucht in mijn longen geblazen waardoor ik minder moeite hoef te doen voor het ademen en mijn lijf meer rust krijgt. De ademhalingsondersteuning komt uit een machine, deze hangt achterop mijn rolstoel. Laatst had ik een bijeenkomst voor mijn studie met een groepje studenten en begeleiding van een docent. Mijn machine gaf onduidelijke alarmen en deed het niet. Ik moest toen hulp vragen aan mijn medestudenten en aan mijn docente. Dit was voor mij een heel vervelende situatie omdat je je ongewenst heel afhankelijk op moet stellen en je voelt je ook niet veilig omdat je niet weet of zij de apparatuur aan de praat krijgen. Zij zijn immers niet geschoold om met deze apparatuur om te gaan en vaak vinden mensen die onbekend zijn met de apparatuur het nog doodeng ook om er iets
mee te moeten doen. Zie ook maar eens uit te leggen wat er niet goed zit, terwijl de apparatuur op je rug hangt en je medestudenten geen idee hebben wat elk draadje en slangetje is.

Helaas is mijn PGB budget niet toereikend om overdag ook een zorgverlener bij me te hebben die mij bijvoorbeeld op school kan assisteren. Uiteraard valt mijn mantelzorger weg als ik zelfstandig ga wonen en heb ik daardoor zeven dagen per week zorg nodig in de nachten en meer zorg nodig overdag.

Voor mij zou het persoonlijk assistentiebudget zoals De Rode Bril dit voor ogen heeft de ideale oplossing zijn voor het dreigende zorgtekort in een zelfstandige woonsituatie. Altijd zorg beschikbaar waar en wanneer ik het nodig heb en het voorkomt onveilige situaties. Er is dan immers altijd iemand in de nabijheid om mij te helpen met mijn ademhalingsondersteuning. Het geeft mij de mogelijkheid om een zelfstandig, actief, flexibel leven in eigen regie te leiden zoals ik het wil.

Met kleine vooruitzichten op dit persoonlijk assistentiebudget heb ik, na een tip van Ricardo, mijzelf 9 maanden geleden als geïnteresseerde opgegeven voor een volledig rolstoeldoorgankelijke woning in Leidschendam-Voorburg.

En eindelijk kan ik na gevoelsmatig een hele lange tijd wachten, maar eigenlijk een relatief korte tijd, zeggen dat ik een appartement toegewezen heb gekregen! Heel spannend.. nu begint het regelwerk pas echt.
Graag wil ik mijn weg naar een zelfstandig leven met eigen regie met jullie delen!