Een verhaal zonder einde …….

Beste lezer,

U bent gewend hier blogs aan te treffen van Nina en/of Zoë. Dit keer is er voor gekozen dat ik, Yvonne en moeder van de dames, een blog schrijf. Als medelobbyist van de Rode Bril, moeder van Nina en Zoë en als één van de mensen in Nederland die leeft met een progressieve spierdystrofie en 24 uurs tracheostomale beademing ligt mij de hele kwestie rondom 24 uurs assistentie na aan het hart.

Het trekkingsrecht 2015 wordt ingevoerd. Administratief overzichtelijker en fraudebestendiger is de achterliggende gedachte. Echter, de weg er naartoe geeft mij meer het idee dat er gehoopt wordt dat je van dat hele gedoe rondom zorg in eigen regie afziet. Ze vragen je werkelijk, zonder enige gêne, het hemd van je achterwerk. Er kwam een brief van de SVB, de instantie die het trekkingsrecht in beheer krijgt en de betalingen gaat doen. De SVB wil graag, in opdracht van de zorgkantoren, dat iedere budgethouder nieuwe contracten afsluit met de zorgverleners. Dit om verouderde en/of incomplete contracten te voorkomen. Nou, dit is zo gek nog niet. Een frisse wind door je decennia oude, of zelfs nog oudere, administratie kan geen kwaad. Het scheelt je ook honderden kopietjes. U weet wel, die kopietjes die we onlangs in moesten leveren voor de intensieve controle. Het waren er minimaal driehonderd per budgethouder. Even dacht ik, nou als het hiermee rond is dan valt het te doen. Foute gedachte Yvon, foei!
Gisteren kwam er een brief van het zorgkantoor Z&Z over het trekkingsrecht. Ook het zorgkantoor wil kopietjes van alle contracten, niet persé nieuwe, de oude mogen ook. En dan daarbij een beschrijving van alle zorgmomenten die iedere individuele zorgverlener voor je invult voorzien van handtekening van budgethouder en zorgverlener. Denk dan niet aan een globale omschrijving. Nee, ieder zorgmoment moet je in kaart brengen, zeven dagen van de week. Dus iedere dag verantwoorden dat je plast, poept, je achterwerk af laat vegen, je uit en aan laat kleden, je laat katheriseren, je laat colonspoelen, je medicijnen laat geven, je jas laat aantrekken, je laat uitzuigen, je beademing aan en uit laat zetten en ga zo maar door. En dan ook graag per zorgmoment de tijdsduur. Iemand zin om voor 15 september zeven dagen met een stopwatch achter ons aan te komen lopen?

Het is ronduit ridicuul. Je hebt een progressieve spierdystrofie met 24 uursbeademing. Hoe lang een moment duurt is afhankelijk van je conditie op het moment en zal mede onderhevig zijn aan de progressie van de spierdystrofie.
Nou dacht ik trouwens dat het CIZ deze hele procedure al eens heeft doorlopen. Zonder een indicatie van het CIZ kom je namelijk niet in aanmerking voor zorg, ongeacht of dit ZIN of PGB betreft. Ook voor een dergelijke indicatie worden je zorgmomenten tot op de minuut in kaart gebracht. Vreemd is dan weer wel dat een Zorgzwaartepakket (ZZP) helemaal niet uitgaat van een optelsom van die zorgmomenten. Bij een spierdystrofie en 24 uusbeademing krijg je een ZZP LG 7 toegekend. Het aantal uren zorg binnen dit ZZP bedaagt 23 uur tot 28 uur per week. Daar zal je dus nooit oud mee kunnen worden bij 24 uurs beademing.
Hoe dan ook het zorgkantoor gaat de optelsom dus nog eens dik, dunnetjes kan ik het niet noemen, overdoen. Zij gaan bepalen of je de zorg wel volgens de AWBZ/Wlz richtlijnen in gaat zetten vanaf 1-1-2015. Blijkbaar hebben ze hier de wijsheid wel voor in pacht.
Vraag je daarentegen meerzorg aan om je 24 uurs assistentie en noodzakelijke veiligheid te kunnen waarborgen dan staan ze pardoes met een bek vol tanden. Dan moet ineens het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) om advies gevraagd worden. Gelukkig is de doelgroep gelukkigen met een halve IC opbouw op hun rolstoel in Nederland vrij beperkt. Denk dan ook niet dat tout medisch Nederland weet van de hoed en de rand. De echte deskundigen zijn de beademden zelf. Maar ja, mogen we wel vertrouwen op hun inzicht? Daarbij is eigen regie inmiddels iets wat aan ondermijning onderhevig is. Meer en meer wordt wat opgebouwd is afgebroken.

Enfin, wat er nu dus gaat gebeuren is een heel vreemde situatie. Het zorgkantoor gaat de in te kopen zorg van tevoren beoordelen, terwijl ze wat je daadwerkelijk nodig hebt niet in kaart weten te brengen. En vergeet daarbij niet dat ze de bevoegdheid tot het toewijzen van een passende beschikking, waarbij je 24 uurs veiligheid met betrekking tot de chronische beademing gewaarborgd wordt, niet willen inzetten. Ondanks de medische onderbouwing en de ruimte die de protocollen meerzorg hen biedt.

En wat te denken van de tijd die een budgethouder aan deze hele administratieve warboel kwijt is?
De ene intensieve controle is nog niet afgerond, de ander bevindt zich in het voortraject en ook de bezwaarschriftenprocedure loopt nog en dan nu dus weer het volgende om er voor te zorgen dat je in staat bent om te “leven”.
Ook met een zwaar lichamelijke beperking word je geacht te participeren en onderdeel te zijn van de maatschappij, de tijd ervoor word je echter ontnomen. Een progressieve spierdystrofie en 24 uurs beademing met bijkomende longproblematiek maken nu niet echt dat je lijf bruist van ontembare energie. Iedere dag weer heb je te luisteren naar de signalen van je lichaam, wat er wel en niet kan die desbetreffende dag. Het beetje energie wat je hebt wordt door het voldoen aan alle opgelegde bureaucratische regeltjes opgezogen als een spons. De tijd om daarbuiten nog wat te ondernemen is dan ook veelal kort.
Nina en Zoë studeren, lopen stage, runnen hun eigen huishouden, nemen deel aan die alles betoverende en geprezen participatiemaatschappij. Echter, zonder inzet van hun ouders zou er geen sprake kunnen zijn van wat zij nu allemaal doen. Simpelweg omdat het ze aan energie zou ontbreken.

Bent u ergens in dit verhaal het spoor bijster geraakt? Bedenk dan eens hoe dit moet zijn voor de budgethouder in kwestie. De budgethouder die alleen bestaansrecht lijkt te hebben bij verantwoording van iedere minuut van de dag. Zou u zo willen leven? Vast niet. Nou, wij ook niet, maar de politiek en VWS laten ons geen keuze. Er wordt ons iets door de strot geduwd wat we helemaal niet willen. Werken we niet mee, dan geen zorg. En dan? Dan gaan we dood.