Een veelbewogen week ….

Inmiddels heb ik bijna een maand de sleutel van mijn nieuwe rolstoeltoegankelijke appartement van Vidomes in Leidschendam. De werkzaamheden vorderen gestaag, het glasweefselbehang is geplakt en de gekleurde muren geven al een aardige indicatie van hoe “mijn” appartement er uit gaat zien. De vloer is geëgaliseerd, al had dit wel wat voeten in de aarde. De vloer is namelijk niet rolstoelproof afgeleverd. Er zaten bulten in het beton die mij als rolstoeler het gevoel gaven of ik ergens overheen reed. Gelukkig heeft de stoffeerder het, na een grondige inspectie door een specialist, kunnen verhelpen. Eind deze week wordt de PVC-vloer gelegd.

Mijn aanvraag bij de WMO voor de aanpassingen is ontvangen, de WMO ambtenaar is zelfs al langs geweest om te inventariseren welke aanpassingen en huishoudelijke hulp ik nodig heb. Gezien de stroomversnelling waarin mijn situatie is geraakt na de keuze voor een appartement en de snelle toewijzing hiervan is het zeer prettig te ervaren dat de WMO snel heeft gereageerd op mijn aanvraag. Wel jammer is te moeten ervaren dat wet- en
regelgeving in geval van een zwaar complexe zorgvraag veelal niet aansluiten. Neem het onderdeel “boodschappen doen”. De WMO ziet graag dat je dit regelt via een boodschappen aan huis service. Dat is leuk, wanneer je iets minder mobiel bent maar niet wanneer je volledig rolstoelgebonden en ADL-afhankelijk bent. Tenslotte, een dergelijke dienst brengt je boodschappen slechts tot aan de voordeur. Moet ik dan vervolgens de boodschappen de koel- en voorraadkast in gaan zitten staren? Ik vrees dat ik dan vierkante oogjes krijg zonder beoogd resultaat … Alhoewel, als ik lang genoeg wacht zal de aan bederving onderhevige waar uiteindelijk vanzelf de koelkast wel inwandelen 😉 Hoe dan ook een pak melk is al te zwaar om op te tillen, laat staan de andere boodschappen. Hier heb ik gewoonweg een “buddy” bij nodig, zoals het PAB zal gaan bieden. Een buddy niet alleen om de boodschappen op te ruimen, maar ook om boodschappen mee te doen. Participeren is meedoen in de ruimste zin van het woord. Geen boodschappen bestellen via plaatjes op een pc, maar gewoon de gang naar de voordeligste supermarkt maken en kijken wat er te koop is en op het moment zelf bepalen wat er ’s avonds op mijn bordje ligt. En gebruik kunnen maken van de aanbiedingen, want met alleen Wajong zal het geen vetpot zijn. Vier keer per maand je boodschappen thuis laten bezorgen is omgerekend voor een alleenstaande een boodschappenkarretje vol. Die ruimte biedt de Wajong
gewoonweg niet.

Ook het gesprek aangaande de herindicatie AWBZ heeft inmiddels plaatsgevonden. Het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) zal naar verwachting in mei/juni starten. Tot die tijd zal ik mijn zorg dus moeten regelen vanuit het huidige PGB. Deze moet voor de tussenliggende periode opgehoogd worden omdat ik met mijn huidig budget onmogelijk mijn zorg zal kunnen financieren.Het gesprek is in een prettige ambiance verlopen, de zorgvraag was helder en derhalve ook geen punt van discussie. De vraag is echter hoe de beleidsregels zullen worden toegepast en, niet onbelangrijk, of het CIZ zelf wel voldoende op de hoogte is van de ruimte die de beleidsregels op gebied van indicaties biedt. Uiteraard gaat het om een grote zorgvraag die niet veelvuldig voorkomt en op een niet veelvoorkomende manier zal worden gaan ingevuld. Dit vraagt inlevingsvermogen en enigszins “out of the box” denken. Een onmogelijke vraag is het echter niet. 24 uurs assistentie vindt al op beperkte schaal plaats, zo liet o.a. de in september 2013 op TV getoonde aflevering van KRO’s De reünie over een pgb-houder met locked-in syndroom zien. De eerste tien minuten en laatste tien vertellen zijn verhaal: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1365690

Ik ben 25 jaar oud, ik studeer, ik werk, ik leef, ik geniet, ik droom en ik heb een zwaar lichamelijke beperking, maar denk in mogelijkheden en niet in mijn beperkingen. Het PAB gaat mij in staat stellen om mijn leven verder in te richten naar eigen inzicht en wensen.

Mijn streven is om begin april te verhuizen naar mijn appartement, waarna ik zelfstandig en met 24 uurs assistentie in eigen regie een nieuw hoofdstuk van mijn leven ga beginnen. Ik heb er zin in!