Een potdichte deur ….

Het huis van mijn zus is af, mijn huis is af, maar van verhuizen kan nog steeds geen sprake zijn. Nog steeds is er geen duidelijkheid over het assistentiebudget waarmee wij onze zorg willen gaan inkopen. Waarom we nu voor een potdichte deur staan is onduidelijk. Na diverse mails en telefoontjes, waarbij het initiatief vooral van onze kant komt, wordt er mondjesmaat informatie verstrekt, maar dit zijn slechts zoethoudertjes. Inhoudelijk komen we geen steek verder.

Waarom is het in Nederland zo moeilijk om, wanneer je een zwaar lichamelijke beperking hebt, je zorg zelfstandig en in eigen regie te organiseren? Als aanvulling op je PGB ben je noodgedwongen aangewezen op mantelzorg. Het alternatief is instellingszorg of zorg via aanbieders waarvan bekend is dat zij ook de juiste zorg niet kunnen bieden. Volledige eigen regie in natura is een moeilijke, zeg maar rustig, onmogelijke opgave. Zorgaanbieders kunnen de cliënt zeggenschap geven over de assistentie die zij leveren. Soms zijn er mooie termen als “de cliënt centraal stellen”. Het probleem begint er in mijn situatie echter al mee dat een aanbieder het personeel selecteert. Er zijn situaties waar de zorgvraag zoveel maatwerk bevat dat selectie bij de poort de enige oplossing is voor goede (lees veilige en plezierige) assistentie. Inspraak bij zorg in natura is op de goede weg maar het is helaas nog geen volledige eigen regie en ik betwijfel of dit ooit realiteit wordt. Dit betekent voor (jonge) mensen dat zij hun leven moeten aanpassen aan de zorg in plaats van dat de zorg hen volgt.

Veiligheid is ook een belangrijk en sterk onderschat punt. In mijn geval is veiligheid zelfs het meest belangrijke. Wat heb ik aan assistentie als het mijn einde betekent? Als je afhankelijk bent van thuisbeademing zijn er angstige momenten in je leven. Vooral bij problemen in de nacht vraag ik mij weleens af of ik in de toekomst ook iedere morgen de zon weer zal zien opkomen. Mantelzorg heft beperkingen. Mijn vader wordt een dagje ouder, ook al wil hij dat zelfs niet weten. Hoe lang houdt hij dit nog vol en wat als hij er niet meer is? En hoeveel ik ook nog van hem hou: ik wil op eigen benen staan, zelf mijn dingen doen en ontdekken. “Girls just wanna have fun” zal ik maar zeggen 😉 Ik wil zelf bepalen wie er in de buurt is om mij in geval van nood te helpen, de zekerheid hebben dat degene die helpt weer wat hij/zij doet. Ik wil zeker niet afhankelijk zijn van alarmering die ergens vandaan moet komen. Zelfs bij 2 minuten responstijd kan het licht bij mij al uitgegaan zijn. Thuisbeademing biedt kwantiteit van leven, kwaliteit hoort daar onlosmakelijk mee verbonden te zijn. Het heeft geen zin mensen beademing te bieden om ze vervolgens in de bloei van hun leven tot een instellingsbed te veroordelen. Dat zou u toch ook niet willen, of wel soms?

Wie kan mij duidelijk maken hoe ik geacht word te participeren wanneer ik niet kan beschikken over voldoende zorg om te participeren en mijn veiligheid te garanderen? Of mag ik als 23 jarige niet net als ieder ander deel uitmaken van de maatschappij?
Binnenkort hopen ik en mijn zus een housewarming party te kunnen geven. Voor die tijd zouden wij graag in onze nieuwe woningen met de Staatssecretaris en de Kamerleden spreken over onze toekomst. Zij, en de verantwoordelijke ambtenaren van VWS, zijn van harte uitgenodigd om te komen kijken hoe wij willen gaan wonen, maar vooral ook hoe wij wensen te leven. Wij willen meetellen en meedoen. Ook eventuele zeer kritische vragen over de besteding van onze budgetten zijn welkom. Wij hebben namelijk allebei een goed zorgplan. In deze zorgplannen hebben we ingezet op kwaliteit en op continuïteit van zorg. We willen ook niet de hoofdprijs in tarieven. We willen gewoon voldoende budget om te kunnen leven en te participeren.

Zoë