Een jaar verder

Inmiddels woon ik een jaar in mijn eigen appartement, de eerste maanden parttime omdat mijn zorgbudget nog niet rond was. In november 2014 werd ik dan eindelijk de eerste in Nederland met een PAB en kon ik definitief mijn ouderlijk huis gedag zeggen.

Velen van jullie zijn heel benieuwd hoe het PAB bevalt en of het is wat we er allemaal van verwachten. Ik kan jullie vertellen; het is heerlijk! Ik kan eindelijk gaan en staan (zitten) waar ik wil zonder dat ik in situaties terecht kom waarbij zorg niet gegarandeerd kan worden. Ik kan me eindelijk volledig inzetten als vrijwilliger voor verschillende organisaties, iets waar ik veel voldoening uit haal. Ik kan weer studeren en werken zonder hobbels. En mijn grootste hobby, tekenen/schilderen, uitoefenen zonder mijn beste vriendin aan haar haren mee te sleuren naar cursussen. Ik bepaal zelf wanneer het tijd is voor de boodschappen, de was of een sopje door het huis. Niemand die voor mij bepaalt wat goed voor me is. Na 25 jaar afhankelijk te zijn geweest van mantelzorgers en elke slijmprop die dwars zat te moeten plannen moest ik wel even wennen aan deze vrijheid. Vrijheid die voor ieder ander zonder beperking heel normaal is.

Uiteraard zitten aan alle mooie dingen ook mindere kanten. 24 uur per dag assistentie in de nabijheid betekend geen privacy. 24 uur per dag assistentie betekend een fulltime baan. Werk/vakantie roosters maken, vervanging regelen bij ziekmeldingen, salarisadministratie doen, bedrijfspsycholoog zijn, en het belangrijkste: je eigen regie handhaven. Want hoe fantastisch je assistenten ook zijn, hoe goed ze het ook met je voor hebben, iemand met een beperking die volledig de eigen regie heeft is en blijft een lastig begrip. Mensen zullen altijd goed of niet goed bedoelt dingen uit handen willen nemen en dingen voor je willen bepalen. Het is een kunst om hier op een professionele en duidelijke manier mee om te gaan. Dit alles is maar een muggenpoepje op de berg positieve dingen die het PAB me gebracht heeft en gaat brengen.

Ik ben de baas over mijn eigen leven,

Nina