Dolende in zorgland …..

Het is alweer enige tijd geleden sinds het laatste blog. Er is sindsdien veel gebeurd. Naar aanleiding van de adviezen van het CCE hebben Nina en Zoë nieuwe beschikkingen ontvangen. Het glas halfvol of halfleeg? Vult u dit zelf maar in. Nina heeft nu een toereikend budget om haar 24 uurs assistentie te kunnen financieren. Het aantal toegekende uren klopt echter niet, hier komt zij nog steeds tekort. In afwachting van de definitieve regeling Persoonlijke assistentie laat zij dit echter zo.
Zoë daarentegen komt budget en uren tekort om 24 uurs assistentie te kunnen financieren. Onbegrijpelijk wanneer je weet dat het Centrum voor Thuisbeademing ook bij haar 24 uurs assistentie heeft geadviseerd om de veiligheid te kunnen borgen. Zoë heeft na overleg met de advocaat besloten juridische stappen te ondernemen. Wordt vervolgd dus …

Het Persoonlijk assistentie budget is voornamelijk in het leven geroepen voor mensen met chronische thuisbeademing. Op geen andere wijze dan via Persoonlijk assistentie kan de veiligheid voor deze doelgroep geborgd worden. Een deel van de doelgroep maakt momenteel gebruik van Adl assistentie en woont daarom in een zg. Fokuswoning. Dit omdat er geen adequatere alternatieven beschikbaar zijn. Fokus levert 24 uurs assistentie op afroep in een geclusterde setting van bewoners. Een prima concept, welke zeer zeker bestaansrecht heeft. Echter voor chronisch thuisbeademden zijn er een aantal zaken waar Adl assistentie niet ik kan voorzien. Een actief leven en overal één op één zorg? Zorg in natura is voor deze zorgvraag en daarnaast een participerend bestaan gewoonweg geen passende oplossing. Zo zijn grote teams niet geschikt wanneer je assistentievraag zo groot is en uiterst nauwkeurig moet gebeuren. Hier is kennis, routine en kleinschaligheid zeer belangrijk. Nog veel belangrijker is de noodzaak voor assistentie in de directe nabijheid. Adl assistentie kent een alarm responstijd. Deze bedraagt bij Fokus drie tot vijf minuten. U zult begrijpen dat het inhouden van je adem geen drie minuten vol te houden is. Een aantal mensen heeft daarom geen keuze en moet zo spoedig mogelijk overstappen naar Persoonlijke assistentie. Het aanbod van rolstoeldoorgankelijke woningen is echter klein, waardoor verhuizen niet altijd een logisch gevolg is. Dit ondanks de koppeling van wonen en zorg. De staatssecretaris heeft naar aanleiding van Kamervragen aangegeven dat Persoonlijke assistentie ingezet moet kunnen worden wanneer de noodzaak hiertoe is. Dit betekent dat de locatie niet mag uitmaken. De vraag is ook “moet de cliënt de dupe worden van de ontstane situatie?” Sorry, u heeft een koppeling van wonen en zorg en dus moet u het risico dat de assistentie te laat komt er maar voor lief bijnemen? De praktijk leert ons echter dat dit wel gebeurt. Daar waar woningcorporaties welwillend zijn, blijken aanbieder en zorgkantoor weinig coöperatief te zijn.

Bijkomend probleem is de transitie van de zorg in NL. Per 1-1-2015 zal Fokus gefinancierd worden vanuit een subsidieregeling binnen de Wet langdurige zorg. Voor zorg buiten de woning en zorg die de aanbieder binnen de woning niet kan leveren moet de cliënt naar de ZVW en WMO. Hierdoor krijgen zij dus te maken met maar liefst drie loketten. Dit creëert een bijzondere situatie. Als iemand niet in Fokus woont komt de gehele zorgvraag in de Wlz en kan er zelfs een combinatie van pgb en zorg in natura gemaakt worden. Woon je in een Fokus woning, dan heb je gewoon pech. Ook al voldoet uw zorgvraag aan de eisen van de Wlz: u woont in een Fokuswoning, dus u moet naar de Zvw.

Vorige week is de regeling PGB VV binnen de Zvw bekend geworden. Hieruit blijkt dat de cliënten die gebruik willen gaan maken van Persoonlijke assistentie, maar nu nog een Fokusindicatie hebben, zwaar in de problemen komen. De ZVW sluit in zijn geheel niet aan bij hun zorgvraag. Dit is ook niet vreemd, want hun zorgvraag hoort immers helemaal niet thuis binnen de Zvw. Nu, vijf weken voor de transitie, staan deze cliënten voor een bijna onmogelijke opgave. Hoe komen zij op zo een korte termijn binnen nog aan voldoende zorg?

De zorg verandert, wordt beter, van systemen naar mensen en meer van die kreten. Laat dat in deze dan ook maar zien. De mens heeft in dit geval voldoende zorg nodig. Bij de één zal dit persoonlijke assistentie zijn ongeacht waar deze woont, bij de ander zal dit een Wlz pgb naast de assistentie van Fokus zijn.
Wil er dan nu iemand opstaan die regelt dat de mens en niet het systeem centraal staat, voordat er ernstige ongelukken gebeuren!

Bedankt voor uw aandacht!