De kip of het ei ……

Hier een bericht van een nieuwe Rode Bril-blogger.

Allereerst zal ik mij even voorstellen. Mijn naam is Nina, ik ben 25 jaar oud en vanwege een onbekende progressieve spierziekte volledig rolstoelgebonden en ADL-afhankelijk. Daarbij maak ik 24 uur per dag gebruik van chronische ademhalingsondersteuning via een tracheostoma. Ik volg een deeltijdstudie HBO Communicatie & Multimedia Design aan de Rotterdamse Hogeschool. Daarbij werk ik twee dagen per week op de afdeling grafische vormgeving van de belastingdienst te Utrecht. Ter ontspanning ben ik een fanatiek elektrische rolstoelhockeyer bij sportvereniging Doing te Zoetermeer. Mijn andere hobby’s zijn divers, waarbij artistieke bezigheden voorop staan. Al jaar en dag maak ik gebruik van het PGB om mijn zorg, in eigen regie, te regelen. In verband met mijn chronische tracheostomale beademing ben ik afhankelijk van goed ingewerkte en geroutineerde zorgverleners, waarbij een één op één situatie de benodigde veiligheid biedt. Helaas is het PGB tot dusverre financieel niet toereikend genoeg om mijn zorg 24 uur per dag te organiseren. Mijn vader vervult al jaren, daar waar mijn PGB financieel niet toereikend is, de functie van onbezoldigd mantelzorger en achterwacht. Desalniettemin stort ik mij noodgedwongen meer dan eens in situaties, waarbij zorg niet gegarandeerd kan worden. Mijn vader heeft buiten mij ook de taak als mantelzorger voor mijn moeder en zus die dezelfde progressieve spierziekte hebben. Hij kan mij dus onmogelijk altijd begeleiden bij alles wat ik doe, ook mijn moeder en zus hebben hem nodig. Soms proberen mijn studiegenoten en collega’s mij te assisteren in noodsituaties, zij zijn echter niet geschoold voor deze handelingen en vinden het erg eng om mij hierbij te assisteren. Dit maakt dat ik niet altijd in een veilige situatie verkeer. Zo heeft de ophoping van sputum in mijn longen al meer dan eens geleid tot situaties waarbij ik dreigde te stikken.Gelukkig is het tot dusverre goed afgelopen, al zijn het altijd weer angstige momenten. Daarnaast vind ik het niet prettig om zorg te vragen aan studiegenoten en collega’s, het is geen normale situatie om verpleegkundige handelingen uit te voeren bij een studiegenoot of collega. Het gebrek aan 24 uurs zorg heeft mij er lang van weerhouden om mijn vleugels uit te slaan en op zoek te gaan naar zelfstandige woonruimte. Mijn zus heeft zich begin 2013 aangemeld voor een rolstoeltoegankelijke woning van Vidomes te Leidschendam, welke dit voorjaar opgeleverd zoudengaan worden. Voor mij was het ver van mijn bed, want wat heb ik aan een rolstoeltoegankelijke woning als ik de benodigde 24 uurs zorg niet gefinancierd kan krijgen? Toch begon het langzaam wel te knagen, altijd thuis blijven wonen is geen optie. Mijn vader heeft niet het eeuwige leven en van een normale vader – dochterrelatie is al heel lang geen sprake. Tijd voor een verandering, tijd voor de stap naar volledige zelfstandigheid. Uiteraard volg ook ik de vorderingen van de Rode Bril en ben daardoor getuige geweest van het proces van de realisatie van het persoonlijk assistentiebudget. Het is er nog niet, maar dit zal niet heel lang meer duren. Misschien dan toch nu aanmelden voor een rolstoeltoegankelijke woning van Vidomes in Leidschendam? Of toch nog maar wachten tot het PAB er daadwerkelijk is? Maar ja, dan zijn er hoogstwaarschijnlijk geen woningen meer. Dergelijke woningen zijn immers zeer schaars. De kip of het ei dus ……. En och, de benedenwoningen waren al vergeven, drukmaken en dubben hoefde dus niet meer. Een etagewoning durf ik niet aan i.v.m. eventuele liftcalamiteiten en mijn beademing. Totdat ineens heel recent het bericht kwam dat er alsnog een benedenwoning vrij was gekomen…… Sinds gisteren ben ik de trotse bezitter van de sleutel van deze woning. Ja, ik heb de stap naar volledige zelfstandigheid gezet. Ter overbrugging naar het PAB is een hogere indicatie AWBZ noodzakelijk, deze heb ik dan ook met spoed aangevraagd. Mijn streven is om op 1 april aanstaande inwoner te worden van de gemeente Leidschendam-Voorburg. Voor de benodigde aanpassingen in de woning en de overname van mijn huidige hulpmiddelen gaat vandaag een aanvraag naar het WMO-loket op de post. En dan nu klussen en mijn appartement omtoveren tot de woning waarin ik met veel plezier ga wonen. De zorg zal mij daarbij moeten volgen, niet andersom …..