De housewarming en hoe nu verder?

Petit fours van Maître Paul, banoffee pie, hapjes en de nodige drankjes hebben mijn housewarming tot een daverend succes gemaakt. Over twee weken doe ik het nog eens dunnetjes over voor het andere deel van familie en vrienden. Een grote groep rollende vrienden past nu éénmaal niet in één keer met zijn allen in mijn huis.

De geslaagde housewarming staat in schril contrast tot de immer voortdurende en tenenkrommende strijd om het persoonlijk assistentiebudget gerealiseerd te krijgen. Weet u nog, het nieuws dat er in ieder geval iets van meerzorg was toegekend nu inmiddels een maand geleden? We hebben nog geen beschikking en/of aangepaste bevoorschotting gezien. Op basis van de toezegging per mail, nota bene inclusief de cijfertjes, zijn Nina en ik onze assistenten verder gaan inzetten. Ik vrees alleen dat hun salaris nog weleens een tijdje op zich zal laten wachten.
Want wat te denken van een formele aankondiging (die ook al niet vanzelf op de deurmat plofte) van de aanpassingen van onze budgetten met de mededeling “de beschikkingen en gelden volgen zodra de woonsituatie is aangepast”? We zijn inwoners van de nieuwe gemeente, we hebben de onzekere stap tot verhuizen genomen, onze assistenten worden zover het budgettair past ingezet en pa vult de uren in die we niet kunnen betalen. Hoe aangepast wil het zorgkantoor het hebben???

O nee, wacht …. Nu geloof ik warempel dat er bij het zorgkantoor iemand wakker geworden is, want ze gaan de GBA raadplegen. Kijken of we echt wel inwoners zijn van de nieuwe gemeente. En passant ook nog even de mededeling als de situatie terugkeert naar het oude dan wordt de beschikking herzien. Met andere woorden, als we noodgedwongen door een aanhoudend budgettekort terug naar het ouderlijk huis moeten wordt de zorg bij voorbaat voor een groot deel weer in de maag van onze pa gesplitst. Gevraagd is hem echter niets ….

Ons geduld raakt op! Wie gaat er nu concrete stappen ondernemen om de doelgroep, en ons dus, op een veilige manier met zorg in eigen regie te laten wonen. Wanneer dringt het bij de zorgkantoren ook door dat bij de mogelijkheid van chronische beademing kwantiteit en kwaliteit onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn?
Rest ons dan niets anders dan een gang naar de rechter en daar te vragen of we buiten kwantiteit ook een stuk kwaliteit mogen laten toevoegen?

Mijn zus, ik, we willen leven, participeren, genieten, studeren, werken, positief bezig zijn met de toekomst en ons niet 24 uur per dag met een beklemmend gevoel af hoeven vragen of we de dag wel doorkomen. Of we ooit wel zonder de mantelzorg van pa kunnen functioneren ……

Zoë