Biografie van een concept

Het was een warme zomer in 2010 toen ik in de tuin zat van Evald Krog; voorzitter van de Deense spierziektevereniging Muskelsvindfonden en jarenlang voorvechter van persoonlijke assistentie voor mensen met een zware lichamelijke beperking. Wij spraken over de verschillen van zorg bij zware lichamelijke beperkingen in Nederland en Denemarken. En daar waar Nederland in het verleden een pioniersrol had was het me snel duidelijk dat wij internationaal inmiddels achter de feiten aanlopen. Nederland is sterk geïnstitutionaliseerd in zorg in natura (ZIN), d.w.z. thuiszorgorganisaties, verzorging-en verpleeghuizen. Ik gaf aan mij in mijn huidige situatie niet altijd even veilig te voelen en te veel verschillen in kennis en kwaliteit te zien bij ADL-assistentie, oftewel assistentie bij Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL). In een vurig pleidooi maakte mijn Deense vriend mij snel duidelijk hoe deze zorg in Denemarken vormgegeven wordt. In Denemarken kan men kiezen om in een eigen huur of koop woning te wonen met voldoende zorg om je heen waarbij ook de veiligheid geborgd wordt, zo nodig 24 uur per dag. Geen discussies over alarmopvolging, geen discussie over het overschrijden van het aantal uren in een pakket en over assistentie binnen- en buitenshuis. In de Deense situatie heb je de rol van werkgever van de persoonlijk assistenten die je zelf in dienst neemt. Gewoon een PGB die in tegenstelling tot wat wij in Nederland kennen wèl 24 uur aansluit bij de vraag en noodzaak van de PGB-houder.

Dit gesprek heeft mij ook na het bezoek van mijn vriend nog lang bezig gehouden, het concept sprak mij sterk aan en ik besloot om hier mijn levenswerk van te maken en de belofte die ik Evald Krog gedaan had na te komen. Die belofte was om niet te stoppen voordat ik iets dergelijks ook in Nederland op poten zou hebben, zodat ook ik mij veilig zou kunnen voelen in mijn eigen woning.

De volgende zomer waren er in de politiek uitgebreide discussies over het voortbestaan van de PGB-regeling en de financiering van het Fokus-concept. In de rol die ik op dat moment bekleedde, als lid van de cliëntenraad van Fokus, voelde ik mij niet echter niet meer thuis. De praktijk had mij geconfronteerd met het feit dat ik Fokus was ontgroeit in wat ik wil, wat ik qua veiligheid en hulp nodig heb en wat er mogelijk is. Het Fokus-concept heeft voor mensen zoals ik een aantal cruciale tekortkomingen. Ik kan niet uit de voeten met een alarmresponstijd van 5 minuten (niemand kan de adem 5 minuten inhouden) en heb dezelfde goed getrainde en betrouwbare assistenten nodig ongeacht of ik binnen of buiten de woning ben. Dat het Fokus-concept voor een bepaalde groep cliënten achterhaald is, is niet verwonderlijk; ten tijde van het uitdenken van het Fokus-concept haalden mensen, zoals ik, amper hun 18de levensjaar. Voor mij geldt ook dat assistentie op aanwijzing niet zaligmakend is. Mijn zorgvraag vraagt in verband met mijn veiligheid maatwerk; waarbij ik een overzichtelijk goed ingewerkt betrouwbaar team om mij heen nodig heb. Dat lukt niet met een team van 40 mensen of meer, waarvan sommigen mij slechts sporadisch komen assisteren en daarom niet weten wat ik nodig heb, hoe ik verzorgd moet worden en wat er gedaan moet worden in geval van calamiteit.

Mijn besluit om in 2012 de cliëntenraad van Fokus te verlaten was dan ook een logisch vervolg. In de discussie over de toekomst van zorg ontmoette ik een aantal gelijkgestemden, die net als ik een groot probleem in zorg en veiligheid zagen voor een (kleine) groep mensen met veelal 24-uurs thuisbeademing. Wij besloten samen te gaan werken om het ‘Deense model’ in een geschikte vorm in Nederland van de grond te krijgen. De anderen hadden de contacten in Nederland en ik in het buitenland. In diezelfde zomer van 2011 is Evald Krog uitgenodigd om zijn vurig betoog onder andere bij het Ministerie van VWS te houden. Nadat Evald Krog de toenmalige Staatssecretaris op de stoep van het ministerie in haar eigen Zweedse taal aansprak is het balletje langzaam gaan rollen. Diezelfde Staatssecretaris had in de Tweede Kamer een toezegging gedaan: Dat de zorg voor die mevrouw met de rode bril goed zal komen. Zij hoefde zich niet druk te maken (redactie: Eén van de werkgroepleden droeg een rode bril en zij was aanwezig bij het gesprek van Evald Krog en de Staatssecretaris, waarbij zij samen met mij aangaf wat voor gevaren en belemmeringen wij in de praktijk ervaren). Met deze opmerking was de naam van onze werkgroep geboren: ‘Werkgroep De Rode Bril’. Met de werkgroep hebben we de bal aan het rollen gehouden door in gesprek te gaan met vertegenwoordigers van alle partijen en het ministerie. Deze gesprekken zijn niet zonder resultaat. Ook de politiek en het Ministerie van VWS zien dat er een passende oplossing moet komen om de garantie voor onze veiligheid en mogelijkheid tot participatie mogelijk te maken voor deze buiten allen boten vallende groep.

Deze zomer breng ik na vier jaar weer een bezoek aan mijn Deense vriend (en voorbeeld) Evald Krog. Ik kan hem met trots vertellen dat er veel is gebeurd in Nederland. Dat na zijn bezoek in 2011 het balletje door de Rode Bril goed aan het rollen is gebracht. De bal ligt nu voor het doel en de betrokken partijen moeten alleen nog een laatste trap tegen de bal geven. Mensen in mijn situatie kunnen, indien het 24-uurs Persoonlijk Assistentie Budget doorgaat, hopelijk zeer spoedig hun veiligheid èn de kwaliteit èn continuïteit van zorg garanderen. Het mag duidelijk zijn dat oplossing van Persoonlijke Assistentie niet voor iedereen is weggelegd. Je moet het wel willen en er hard voor werken: Zelf volledig verantwoordelijk zijn voor je zorg en veiligheid 24 uur per dag, 365 dagen per jaar! Het vraagt behoorlijk wat van iemand. Je moet de verantwoording over je eigen zorg maar ook de verantwoordelijkheid over je medewerkers dragen.

Ik ga deze uitdaging van harte aan!

Dick Cochius

Documentaire gemaakt door Art Ó Briain over Evald Krog: “A Subtle Movement of Air”: http://tinyurl.com/oqyktb3