April Fool’s Day ……

Dit keer een gezamenlijk blog van ons omdat we momenteel beide tegen eenzelfde betonnen muur zijn aangelopen.

Dinsdag werden we gebeld door het CIZ aangaande onze herindicaties. Wat blijkt, ze zijn van zins ons het bos in te sturen met een ZZP. Welke is nog onduidelijk. Waarschijnlijk een ZZP LG 7. Niet dat dit er erg toe doet, want zelfs met het hoogste ZZP VV komen we nog niet aan de omvang van onze huidige indicaties. We kunnen er zelfs niet meer mee thuis blijven wonen. De zorg door onze vader zou dusdanig hoog worden dat hij linea recta richting een sanatorium kan om bij te komen. En wij …. wij kunnen wel een enkeltje verpleeghuis boeken. Niet dat dit helpt want een verpleeghuis kan de benodigde zorg niet bieden.

Je zou wensen dat dit alles slechts een bizarre 1 aprilgrap van het CIZ was. Niets is minder waar, met droge ogen is ons medegedeeld dat het echt niet anders kan. Zelfs “Driebergen” en VWS zouden er over zijn benaderd. In Driebergen is er duidelijk iets mis met de bewegwijzering en bij VWS hebben ze blijkbaar de verkeerde gesproken. Immers, VWS werkt samen met de Rode Bril, Per Saldo en de zorgkantoren hard aan de meerzorgregeling als oplossing voor mensen zoals wij. Hoe kunnen zij ons nu aan de vooravond van deze meerzorgregeling met het kluitje in het riet sturen? Er moet wel een overbrugging komen. Of moeten wij soms verplicht thuis blijven wonen? Begrijpt u het nog? Wij in ieder geval niet! Een indicatie opgebouwd uit functies, klasses en additionele uren, waarvoor wij tijdens het huisbezoek alle benodigde informatie en motivatie hebben aangeleverd, zou een goede overbrugging zijn. Blijkbaar is het zoeken naar een oplossing waarmee de minimaal benodigde zorg kan worden gegarandeerd niet weggelegd voor de medewerkers van het CIZ. Gevangen in indicatieregels en vooraf vastgestelde denkpatronen maken zij het menig cliënt onnodig moeilijk.

Mogen wij dan niet zelfstandig wonen en leven? Is de participatie maatschappij niet voor mensen met een zware lichamelijke beperking?

Naar aanleiding van het huisbezoek door het CIZ is door hen het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in het Erasmus MC geconsulteerd in verband met vragen over de 24 uurs assistentie in de directe nabijheid. De 24 uurs assistentie die veiligheid en continuïteit van zorg waarborgt, wat het beoogde doel van het persoonlijk assistentie budget is. De verpleegkundige van het CTB is voor een uitgebreid gesprek bij ons thuis geweest en zou deze week advies uitbrengen. Groot was onze verbazing dat het CIZ dit advies niet heeft afgewacht. “Nee, het zou toch niet zwaarwegend zijn geweest” was het antwoord op de vraag of dit advies afgewacht was. Heeft het CIZ ineens de wijsheid in pacht wanneer het gaat om medisch complexe zorgvragen? Waarom is de consultatie dan überhaupt gedaan?

Het huis van Nina is klaar, volgende week kan zij verhuizen. Of nee “zou zij kunnen verhuizen”. Immers, met een ZZP gaat dit niet lukken. Binnen drie maanden zou de bodem van het financiële budgetpotje bereikt zijn. Nog even afgezien van het feit dat het maandelijkse voorschotbedrag slechts zeven dagen per maand zou dekken. En wat dan, terug naar huis? Alwaar pa na de 25 jaren die achter ons liggen nog wat jaren onbezoldigd zorg zou moeten gaan verlenen? We mogen hopen dat de goede man ons dan overleeft. Zodra hij omrolt zijn we alsnog terug bij af. De kromme denkwijze van het CIZ is dan ook slechts uitstel van executie. Het klinkt toch echt als een slechte 1aprilgrap, niet?

En dan 16 april, het zou een mooie dag moeten worden. Zoë krijgt dan haar felbegeerde sleutels, maar de feestvreugde lijkt een domper te worden nu het CIZ roet in het eten heeft gegooid. De planning voor het aankleden van het appartement is gereed maar de vraag rijst of Zoë er ook daadwerkelijk zal kunnen gaan wonen. Of wordt het slechts af en toe langsrijden om te kijken hoe het onkruid tussen de terrastegels groeit? Dit kan en mag niet waar zijn!

Inmiddels hebben we het CIZ verzocht om de indicatie vast te leggen in een indicatiebesluit en een gesprek op korte termijn. Een telefoontje met officieel (slecht) nieuws is niet erg rustgevend en niet erg officieel. Met een indicatiebesluit in handen kan de strijd om een goede passende indicatie beginnen. De bezwaarschriften liggen alvast klaar. Zodra de schriftelijke bevestigingen van de indicatiestellingen binnen zijn gaan de bezwaren de deur uit. Wanneer verdere medewerking uitblijft zullen we de rechter verzoeken een voorlopige voorziening te treffen. In een gesprek met het CIZ willen wij graag weten op welke manier en met welke inzichten zij tot deze indicatie gekomen zijn. Onnodig te zeggen dat we niet hopen dat het zover moet komen. Met een dosis gezond verstand zou het CIZ een hoop bureaucratie kunnen voorkomen en ons intrek kunnen laten nemen in de woningen. We kijken er zo naar uit!!

Onze hoop is gevestigd op het Zorgkantoor. De meerzorgregeling zou uitkomst kunnen bieden. Wij zijn de ideale testcase om te kijken of de praktijk en de theorie met elkaar te rijmen zijn. We zijn iets te vroeg voor de start van de regeling, maar hopen op het inzicht van het Zorgkantoor om de tijd te overbruggen en straks met de echte regeling volwaardige en zelfstandige burgers van deze maatschappij te mogen zijn.

Onze inslag is positief en daarom sluiten we deze blog af met een positief bericht. De WMO te Leidschendam heeft ons beide uitgenodigd voor een rolstoelpassing bij firma Harting-Bank te Den Haag, omdat onze huidige rolstoelen, van het type Permobil C500, te oud zijn voor overname. We hebben de afgelopen zeven jaar naar volle tevredenheid gebruik gemaakt van onze rolstoelen en hebben verzocht om wederom hetzelfde type rolstoel. Al zit deze niet in het standaardpakket, de WMO Leidschendam heeft ingezien dat dit voor ons de juiste en enige adequate voorziening is en heeft besloten deze te verstrekken. Een pluim voor de WMO te Leidschendam! Een combinatie van gezond verstand en “out of the box” denken blijkt gelukkig nog steeds mogelijk. Nu het CIZ nog ….

Hopend op (en hard werkend aan) een passende oplossing,

Nina & Zoë,